Asociación de pacientes y familias · Almería
Neurofibromatosis
Somos las familias que ya han pasado por donde estás pasando tú.
Información revisada, acompañamiento y apoyo a la investigación. Entrar no cuesta nada, no prometemos curas y las cuentas están a la vista.
Qué es la neurofibromatosisQuiénes somos
Una enfermedad rara, no una enfermedad extraña
La neurofibromatosis es rara por lo poco frecuente, no por lo raro. En España nacen con ella varios cientos de personas al año, y en Almería somos unas cuantas familias que en 2017 decidimos dejar de buscar cada una por su cuenta.
No damos consejo médico: eso es de tu equipo sanitario. Damos lo otro, que es casi todo lo demás y no te lo da nadie.
Escríbenos
Qué es
Una alteración genética que hace crecer tumores sobre los nervios. Casi siempre son benignos, y casi nunca son lo único que hay que vigilar.
A quién afecta
A cualquiera. No se contagia, no la provoca nada que hicieran los padres y en la mitad de los casos aparece sin ningún antecedente familiar.
Qué hacemos
Acompañamos a las familias de Almería y la provincia, y destinamos lo que recaudamos a investigación, con el detalle publicado.
Qué hace la asociación
Encuentros entre familias
Vernos y contarnos cómo va. En los estatutos son las reuniones periódicas con los socios; en la práctica son ratos con gente a la que no hay que explicarle nada desde el principio.
Eventos solidarios
Excursiones, jornadas y actividades para recaudar. Lo que entra se destina a financiar investigación, que es para lo que se fundó la asociación.
Investigación
Apoyar, promover y fomentar la investigación de las neurofibromatosis. Es el fin que consta en los estatutos y el motivo de que la asociación exista.
Contacto con profesionales
Hablar con médicos de distintas especialidades y hospitales, para que cuenten los avances que van surgiendo y para que las familias que atienden sepan que existimos.
Difusión
Dar a conocer la situación de las personas afectadas. Una enfermedad rara de la que nadie habla se queda sin investigación, sin recursos y sin diagnósticos a tiempo.
Voluntariado
Hacen falta manos para los encuentros, para la difusión y para el papeleo. También si no tienes ninguna relación con la enfermedad.
Por qué recaudamos
La investigación esla única salida real
No hay cura. Hay seguimiento, hay tratamientos que frenan algunos tumores y hay laboratorios trabajando en ello con muy poco dinero, porque una enfermedad rara no le sale rentable a la industria.
Lo último que hemos hecho
Encuentros
- Más información
Congreso de neurofibromatosis tipo 1
Nuevas perspectivas y avances en investigación y tratamiento
Sala de conferencias del Edificio de Ciencias de la Salud, Universidad de Almería 
Más informaciónExcursión benéfica a Cazorla
Un día de convivencia para sostener la investigación
Salida desde El Ejido, Aguadulce y Almería, Cazorla, Jaén
La neurofibromatosis en tres datos
- nacimientos vivos en España: uno de cada 2.500 es con neurofibromatosis tipo 1
2.500
nacimientos vivos en España: uno de cada 2.500 es con neurofibromatosis tipo 1
- de los casos aparece sin ningún antecedente en la familia
50 %
de los casos aparece sin ningún antecedente en la familia
- el año en que unas cuantas familias de Almería dejamos de ir por libre
2017
el año en que unas cuantas familias de Almería dejamos de ir por libre
Las dos primeras cifras son las que maneja la asociación en su material divulgativo. La tercera consta en el acta fundacional.
¿Acabas de recibirel diagnóstico?
Escríbenos. Al otro lado hay familias que ya han pasado por donde estás pasando tú, y no hace falta ser socio ni pagar nada.
Colabora
Cuantos más seamos,menos fácil es ignorarnos
Una asociación con socios detrás entra en sitios donde una familia sola no entra: en las mesas donde se decide, en las convocatorias de ayudas y en los despachos de los hospitales.
- Inscrita en el Registro de Asociaciones
- Cuentas publicadas cada año
Actualidad
Lo último de la asociación
Un congreso sobre NF1 en la Universidad de Almería
Diagnóstico temprano, genética, avances terapéuticos y calidad de vida, en una jornada interdisciplinar organizada por la asociación.
Una excursión benéfica a la sierra de Cazorla
Un día de convivencia con salida desde El Ejido, Aguadulce y Almería, con autobús, seguro y menú incluidos. Lo recaudado va a la investigación.