Transparencia

Fines

• Buscar información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las investigaciones, y también de posibles alternativas, soluciones y mejoras.
• Apoyar, promover y fomentar la investigación de las neurofibromatosis.

Y las actividades para conseguirlos

• Contactar con médicos de diferentes especialidades y de distintos hospitales, nacionales e internacionales, para que informen sobre la asociación a los afectados que traten y para que, a la vez, colaboren con ella contando los avances médicos que vayan surgiendo.
• Potenciar la investigación de las neurofibromatosis.
• Promover y realizar programas para la inserción laboral de las personas afectadas y de sus familiares o cuidadores.
• Reuniones y comunicación periódicas con los miembros de la asociación para informar de todo lo que se vaya averiguando sobre la enfermedad y sobre la evolución de su investigación.
• Apoyo psicológico a los afectados y a sus familias, por parte de los miembros de la asociación o de profesionales de la psicología que quieran colaborar.
• Mantener contacto con las asociaciones de neurofibromatosis de otros países para intercambiar información.
• Participar en los medios de difusión y comunicación para dar a conocer la situación de las personas afectadas.
• Otras actividades que favorezcan la recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación relacionados con la neurofibromatosis.