Servicios
Lo que la asociación hace, tal como consta en sus estatutos. Todo es gratuito y para participar no hace falta ser socio.
Encuentros entre familias
Vernos y contarnos cómo va. En los estatutos son las reuniones periódicas con los socios; en la práctica son ratos con gente a la que no hay que explicarle nada desde el principio.
Eventos solidarios
Excursiones, jornadas y actividades para recaudar. Lo que entra se destina a financiar investigación, que es para lo que se fundó la asociación.
Investigación
Apoyar, promover y fomentar la investigación de las neurofibromatosis. Es el fin que consta en los estatutos y el motivo de que la asociación exista.
Contacto con profesionales
Hablar con médicos de distintas especialidades y hospitales, para que cuenten los avances que van surgiendo y para que las familias que atienden sepan que existimos.
Difusión
Dar a conocer la situación de las personas afectadas. Una enfermedad rara de la que nadie habla se queda sin investigación, sin recursos y sin diagnósticos a tiempo.
Voluntariado
Hacen falta manos para los encuentros, para la difusión y para el papeleo. También si no tienes ninguna relación con la enfermedad.
Empezar es fácil