Vivir con neurofibromatosis
La parte que no cabe en una consulta de quince minutos: el papeleo, a dónde ir, y cómo es esto de verdad cuando pasan los meses.
Los primeros días
Si el diagnóstico es de esta semana
Todo el mundo hace lo mismo el primer día: buscar en internet a las tres de la mañana y encontrar lo peor. Si estás ahí, esto es lo único que hace falta hacer ahora.
Hablar con alguien- 01
Respira. Casi nada de lo que has leído esta noche va a pasar, y lo que pueda pasar no pasa esta semana.
- 02
Apunta las preguntas según se te ocurran. En la consulta se olvidan todas.
- 03
Pide cita de consejo genético. Es la que responde lo de los hermanos y los futuros embarazos.
- 04
Empieza el certificado de discapacidad, aunque no lo veas necesario ahora. Tarda meses.
- 05
Escríbenos. No para que te contemos la enfermedad, sino para hablar con alguien que ya pasó por aquí.
Derechos y ayudas
Certificado de discapacidad, dependencia, becas, prestaciones y fiscalidad. Filtrado por tu situación, y con el orden en que conviene pedirlo.
EntrarDónde te atienden
Qué es una unidad de referencia, cómo se pide la derivación desde Almería y qué hacer si te dicen que no.
EntrarVivencias
Lo que cuentan quienes ya llevan un tiempo con esto. Sin dramatismo y sin milagros: cómo es de verdad.
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